4岁女孩癫痫重复发生,竟靠“吃”把持住了!

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4岁女孩癫痫重复发生,竟靠“吃”把持住了!


来源:丰禾娱乐城 时间:2017-06-29 15:12:52

4岁女孩癫痫重复发生,竟靠“吃”把持住了!

为了4岁女儿的癫痫不再发作,汤晨(化名)决议撒手一搏??本人给孩子做“药”。

此“药”不是真正意思上的药品,而是一种被称为“生酮饮食”的古老办法。简略地说,只将脂肪作为人体主要热量起源,控制蛋白质和碳水化合物摄入。

能用的药都用过了,女儿的癫痫仍是不禁掌握地连续发作。尝试“生酮”,是汤晨最后的救命稻草。

在接受治疗的一年零八个月里,女儿的癫痫竟奇观般地被控制住了。

一种古老又有效的疗法

精确到0.1克的电子秤、食物营养成分表、带刻度的油壶、专测血酮的仪器和试纸……这些是汤晨每天的必用品。

早上7点,汤晨准时起床为女儿悦悦(化名)做“生酮餐”。每顿摄入的食物热量不超过300千卡,蛋白质不超过10.2克,糖分不超过3.4克,脂肪大概要摄入27.6克。

按照这个准则,这一餐饭大略须要17.5克橄榄油、14.8克奶酪、70克西红柿和50克鸡蛋。

对于正凡人来说,碳水化合物是逐日主要的热量来源。而进行生酮治疗的癫痫患者恰好相反,脂肪摄入量必须远高于碳水化合物。简单地说,患儿要吃大批的“油”。

不外,这不是什么邪门偏方,而是一种十分古老的癫痫治疗方法。在抗癫痫药物涌现后,这一疗法曾被抛弃,但如今,在药物对于许多灾治性癫痫患者无能为力时,“生酮”成为许多家庭的最后尝试。

在古代,因为人们不懂得癫痫的真正起因,www.760.com,以为可能是邪魔附体,因而将癫痫病人关押起来,筹备饿死。然而经由禁食,癫痫患者不仅没有逝世亡,反而发作显著减轻。

1921年,美国梅奥诊所医生怀尔德提出,通过转变饮食中的营养素比例来到达与饥饿雷同的作用,行将脂肪作为主要来源,从而减少癫痫发作。

北京大学第一病院儿科主任、有名儿科神经病学及癫痫病学专家姜玉武教学先容,生酮饮食,实际上是一种将身材主要的代谢能源从利用葡萄糖转为应用脂肪的特别饮食方法,在脂肪代谢中会发生乙酰乙酸、β-羟基丁酸及丙酮,三者统称为酮体。当血液中的酮体含量升高,局部癫痫患儿发作会减少,甚至被完整节制。

目前,全世界尝试生酮饮食的家庭越来越多,汤晨就是其中之一。

1997年,曾经饰演过《廊桥遗梦》的好莱坞着名女演员梅里尔·斯特里普主演了一部电影《不要损害我的小孩》,片中讲述一位癫痫患儿的母亲洛丽,为了孩子的病情身心交瘁,在药物治疗一个接着一个失败当前,洛丽开始自行查阅资料,终于发现位于美国巴尔的摩的约翰·霍普金斯医院发展生酮食疗法,得到很好的效果。终极,儿子罗比得以康复,过上了畸形人的生涯。

这是一部在真人真事的基本上创作出的纪实片,很多角色都是由接收过生酮食疗法的治疗而痊愈的病人来表演,通过这部影片,“生酮”疗法也逐步被更多的人知晓。 

健康时报记者牛宏超/摄

专家简介:

姜玉武,北京大学第一医院儿科主任、着名儿科神经病学及癫痫病学专家、中华医学会儿科分会青年委员会副主任委员、中国抗癫痫协会理事

善于:小儿神经体系疾病重要包含癫痫、儿童智力阻碍、各种神经遗传病等

出诊时间:周二下战书(特需门诊)、周四上午(特需门诊)

药物治疗不佳后的尝试

为什么生酮会使癫痫发作减少,目前还没有找到确实的机制来说明。然而,这种方式就是起效了。

“尝试生酮之前,最差的时候,一个月要发作三四次,有时候一次抽搐近四非常钟,我有时真怕女儿就这么抽没了。”汤晨说。

5年前女儿悦悦5个月大时,一天夜里突然呈现低烧,神色发白,一侧身体持续抽搐,整个抽搐持续了近一个小时。汤晨回忆起来,那是女儿第一次癫痫发作。

后来才知道,女儿患的是Dravet综合征,又称为婴儿严峻肌阵挛性癫痫,是临床少见的一种难治性的癫痫综合征,该病的特色是发作频率高、智能侵害严峻、药物治疗有效力低、预后差、死亡率高,是固执性癫痫的代表。

在尝试生酮饮食之前,汤晨试过良多方式。首先是服用抗癫痫药物,这也是目前海内癫痫治疗的首选计划。对悦悦这种Dravet综合征,只能实用德巴金、开浦兰、妥泰等多少种药物,另一类药如奥卡西平、卡马西平、曲莱则碰都不能碰,否则会产生副作用,使癫痫持续发作。能用的药原来就少,后果却都不幻想,且副作用较大。

女儿的癫痫处于一种时刻会发作的状况。不敢让孩子玩滑梯,惧怕她一高兴就发作。玩具上有喇叭的,必需用胶条封住,怕忽然的响声惊到女儿。

自从女儿生病后,全部家庭都变了,一家六口人每天主要的精神都花在照料孩子上。家里随时要留一个能开车的人,以保障当孩子抽搐起来,能第一时光往医院里送。四年里,汤晨没有逛过街、看过片子,简直整日整夜地看着孩子。

“我就跟神经病一样,时刻谨小慎微。”汤晨说。然而,就算在最严格的维护下,控制最好的时候,女儿还是会两三个月就发作一次。在试过所有能用的抗癫痫药物后,女儿悦悦的癫痫还是涓滴没有改良地持续发作,www.760.com。之后,汤晨又尝试了中药治疗。而喂女儿吃了半年的中药后,病情仍没有变更。

患者间彼此交换治疗教训

2015年10月,在查阅了无数国内外材料、征询了医生、了解了多个生酮饮食治疗的胜利先例后,谨严的汤晨开端胆大妄为地为女儿做起生酮餐。

“最开始我是排挤的,生酮饮食对孩子太残暴了,这意味着许多厚味都将离她远去。”汤晨说。但最后还是下了信心,由于她要救女儿的命。

现在,在尝试生酮饮食疗法的一年零八个多月里,女儿没有吃过一顿米饭或面条,每天的主食是油、培根、肉类,只能配合吃少量的蔬菜生果,比方小半根胡萝卜,或两颗樱桃。

姜玉武介绍,目前常用的生酮治疗是LCT(长链甘油三酯饮食),强调的是生酮比例,即所有摄入食物中脂肪/蛋白质和碳水化合物比例为3~4:1,这个比例因人而异。有些患儿病情较轻或对高脂肪饮食不耐受,可斟酌2:1或1.5:1。有些患儿情形重大,在能耐受、不显明不良反映条件下,尽量严厉依照4:1来配餐。

汤晨天天借助电子秤和食品养分成分表给女儿配餐,同时购置了测血酮的仪器跟试纸,采集指尖血做考试,通过血液中的酮的浓度高下来调剂食材的分量。

“我像有逼迫症一样,必定要准确到0.1克。恐怕有一点的误差,孩子就可能发病。”汤晨说。

值得一提的是,www.760.com,进行生酮饮食并不象征着就要停掉抗癫痫药,在医生的领导下,悦悦也始终在服用德巴金和开浦兰。

生酮饮食治疗的要害在于保持,假如在治疗的进程中,哪怕有一顿没有坚持严格饮食,孩子都有可能复发。汤晨回想,有一次孩子去友人家加入诞辰聚首,其余孩子都在吃蛋糕,悦悦也忍不住吃了一块。回来后未几,孩子就发作了。

还有一次,汤晨发明女儿躲在房间里偷吃弟弟的面包,女儿吃着吃着,发现母亲正在看着她,哇得一声大哭起来,吓得瘫坐在地上。汤晨晓得,女儿自己心里也畏惧,但一个5岁的孩子,怎么可能不馋呢?说起来轻易,履行起来却很艰苦。

而如斯高脂肪的生酮饮食会带来便秘、结石、尿酸高级一系列的问题。同时,生酮也不是对所有患儿都有效,还有些孩子尝试生酮后仍然失败了。然而,这已经是为数未几的医治抉择了。荣幸的是,在汤晨尝试生酮饮食疗法的一年零八个月里,女儿癫痫只发生了六次。

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